Bye bye C, and talk to you never!

Lieve allemaal,

Denk dat de meesten het al weten, maar toch nog: JEEEEEEJ IK BEN SCHOON!!!!

Dinsdag 12 Juli weer een Pet-CT scan gehad, en donderdag 14 Juli kreeg ik te horen dat ik in Pet negatieve remissie ben! :D
De lieve man wilde me gelukkig niet al te lang in spanning houden, dus stak in de wachtkamer al zijn duim omhoog en zei dat alles goed was.

Kan het gewoon nog steeds bijna niet geloven! Nu lijken de afgelopen 7 maanden voorbij gevlogen (tijdens duurde het soms een stukje langer...). En volgens mij kan ik wel zeggen dat ik er goed door heen ben gekomen. En daar hebben jullie allemaal aan bijgedragen!
Kan jullie niet genoeg bedanken voor alle kaartjes, berichtjes, telefoontjes, bezoekjes, cadeautjes. Echt superlief!! :)

Over 2 maanden moet ik terug komen in het ziekenhuis voor de eerste controle. Daarna wordt het om de 3 maanden.

Nu ga ik het de hele zomer lang vieren en hoop ik nooit meer iets op deze blog te hoeven schrijven! ;)

Heel veel liefs, Laura

'Begin van mijn nieuwe leven' feestje & als bewijs dat die coldcap toch goed zijn werk heeft gedaan:

12-0

Het is KLAAR!!!!!! Kuur 6b zit erin en als het goed is: NOOIT MEER CHEMO!

De kuur was eigenlijk een klein feestje.

Kim en Marjolein waren mee als gezelschap en hadden kaartje, slingers, ballonnen, bloemen, kinderchampagne etc. mee. Anne kwam nog even de bestelde cupcakes langs brengen. En om half 3 was ik alweer klaar, en zijn we richting de stad gegaan om te lunchen. Daar kwam Froukje ook nog even langs om het mee te vieren. Superleuk!

Japan toeristen foto:

Kim en Anne bleven ook eten en toen ik thuis kwam bleek dan An en Frouk mijn hele huisje versierd hadden met slingers en ballonnen! :D

12 juli krijg ik weer een PET-CT scan en 14 juli de uitslag. Tot die tijd lig ik dronken in het park, zit ik dronken op het terras, of sta ik dronken op een festival om te vieren dat ik eindelijk klaar ben! ;)

Thanks iedereen voor alle lieve kaartjes, berichtjes, belletjes, bezoekjes enz. Superfijn, al die steun! :)

Tot over 3 weken!

Liefs, Lau

Laaange zit

Hallo allen,

6a zit erin, nog maar 1. Ik ben blij :D

Maandag naar het ziekenhuis geweest om bloed te laten prikken. En mijn aderen beginnen al dat geprik toch minder te vinden. Sommigen zijn helemaal hard en anderen zijn gewoon niet meer te vinden. Bloedprikmevrouw prikte ook 2x mis en heeft uiteindelijk maar iemand anders erbij gehaald, die met veel porren wel in een ader terecht kwam.

Daarna gesprek met de hematoloog en ik krijg mijn scan niet meer 6 weken na laatste chemo, maar al 3 weken daarna. Omdat vorige scan niet helemaal was wat we hoopten, wil hij 'er boven op zitten'. Ik vind het allemaal prima. Hoe eerder ik weet dat alles weg is, hoe beter! ;)

Daisy ging dinsdag mee en haar geduld werd goed op de proef gesteld, want het duurde laaaaang.
Het zakje Vinblastine was namelijk kwijt. In het begin nog grappig, maar nadat de HELE afdeling overhoop was gehaald en het zakje nog niet terecht was, en ze begonnen over morgen terugkomen, werd het toch iets minder! :P (Vinblastine is een klein zakje dat er in een paar minuten inloopt, maar wel voor haaruitval zorgt. Dus dan zou ik een half uur moeten voorkoelen met coldcap, 2 min chemo, en dan... 1,5 uur nakoelen aaaah).

Uiteindelijk maar vast met het laatste medicijn begonnen, terwijl gekeken werd of het medicijn niet perongeluk aan een andere patient gegeven was. Dit was GELUKKIG niet het geval, maar het zakje is niet meer gevonden. Heel bizar! Uiteindelijk heeft de apotheek een nieuwe gemaakt. Gelukkig kon het laatste medicijn even stop worden gezet, zodat ze Vinblastine ertussen door kon en de nakoeltijd in kon gaan. Uiteindelijk toch bijna 7 (!!!!) uur met de coldcap opgezeten. Arm hoofd :(

Maaaar zoals ik zei, nog maar 1. Dus ik kan het allemaal aan! Geduld is nooit mijn sterkte kant geweest, maar volgens mij heb ik het nu heel veel haha.

Oh en nog even credits voor Elsa, die, op 2x na, mijn vaste verpleegkundige is en in tegenstelling tot de mevrouw van maandag echt een TOPPRIKKER is. Infuus wordt wel op steeds vreemdere plaatsen geprikt (nu binnenkant rechterpols), maaaar op 1x na prikt ze wel altijd in 1 keer goed!

Lieve Dees, thanks voor het geduld en meegaan!

Daaaag! Liefs, Lau

5b woehoe!

Hola!

Thanks voor alle opbeurende berichtjes, maar dat is helemaal niet nodig hoor! De uitslag was namelijk harstikke positief. Ik had gewoon iets te hoge verwachtingen. Maar ik heb er het volste vertrouwen in dat alles straks weg is (en de hematoloog ook).

Vorige kuur is goed gegaan. Wel weer veel last gehad van de arm waar ik het infuus in heb gehad.
Vandaag 5b gehad met eerst infuus in mijn linkerhand. Had echter het idee dat het dezelfde ader was waar ik eerder zo een enorme last van heb gehad, dus uiteindelijk hebben ze nog een infuus rechts geprikt (in harde ader, lekker) voor het laatste medicijn (de D in ABVD). Hopen dat ik deze keer minder last heb!

Verder nog een gaar gevolg van de chemo: koortslippen :(. Doordat mijn weerstand zo laag is krijgt dat virus vrij spel blegh. Nu 5 dagen een antibiotica kuur met 4 pillen per dag. Wat het totaal te slikken pillen op de chemodag vandaag op tadaaa... 7 maakte! Voel me redelijk chemisch nu! ;)

Nog maar 2 keer en dan is het tijd voor 6 weken feest! Can't wait! :D

Liefs, Lau

Enorme steun tijdens kuur 5b: Kiemo chicken!!

Medium nieuws

Lieve allemaal,

Thanks voor alle berichtjes en sorry dat ik niet overal op gereageerd heb.

Helaas was de uitslag van de scan niet zoals gehoopt. Ik ben niet schoon. Er zit nog steeds een tumor achter mijn borstbeen. Deze is wel geslonken van 7 cm naar 5 cm en op alle andere plekken is niks meer te vinden. Ik reageer dus goed op de ABVD en dat is positief!

Dit verandert vooralsnog niks aan mijn behandeling. 6 kuren, met 21 juni de laatste gift. Daarna mag ik fijn 6 weken in onzekerheid zitten tot ik weer een PET-CT scan krijg en dan MOET ik schoon zijn!!!!!

Het had dus allemaal nog veel erger gekunt, maar een beetje teleurgesteld ben ik wel. Was zo fijn geweest als er al geen activiteit meer te zien was, dan waren die laatste 4 chemo's een makkie! ;)

Maar goed, half augustus wordt het dus tijd voor een feestje! :)

Ben daarna meteen doorgegaan naar de chemo, dus kuur 9a zit erin. Nog 3 te gaan! (3 klinkt zooooveel beter dan 12 haha)
Vanaf volgende keer op de nieuwe oncologie afdeling in het Diak, waar je geen ziekenhuis kleffe lunch meer krijgt, maar ze speciaal broodjes voor je gaan afbakken woehoe!

Liefs, Lau

Zon!

Laat berichtje, maar alsnog!

7e chemo zit erin en ik voel me goehoed! Denk dat dit de beste kuur tot nu toe was.
Komt vast door het zonnetje ;).

Merk vooral dat hoe actiever ik doe, hoe makkelijker ik de after chemo days doorkom. Dus probeer ik redelijk snel weer een klein rondje te hardlopen en dat heeft dus blijkbaar effect.

Vandaag naar het ziekenhuis voor een afspraak met de specialist en bloedcontrole (maandag is het 2e paasdag, dus daarom al zo vroeg).
Ook heb ik een afspraak staan voor een PET-CT scan. 6 mei. 10 mei krijg ik de uitslag. Spannend!

Geniet van het lekkere weer en tot snel! Liefs, Lau

Beautysalon Oncologie/hematologie: apparaat met spul waarvan je zachte handen krijgt.

Op de helft! :D

Eeeeeindelijk op de helft! Bloed was weer helemaal goed, dus kuur 3b zit erin.

Ondanks wat probleempjes bij de apotheek in het ziekenhuis (er lag nog niks klaar), toch redelijk op tijd klaar. Thanks Nien, voor het gezelschap! :)

En nu een Neulasta spuitje zetten, zodat de volgende kuren gewoon volgens schema kunnen plaats vinden! Nog 6 te gaan..

Liefs Lau

Uitstel 2.0

Bloed was vrijdag nog precies hetzelfde, dus uitstel naar dinsdag..

Uitstel :(

En helaas waren mijn bloedwaarden gisteren weer niet goed genoeg, dus no chemotime vandaag.

Leukocyten en neutrofielen zaten vorige keer rond de 12/13 (bijna 2 keer zo hoog als normaal), dus ik hoefde geen Neulasta te prikken. Helaas zijn ze in 2 weken naar 2,4 en 0,7 gegaan en 0,7 is echt te laag.
Heb nog geprobeerd arts over te halen, maar het mocht echt niet ;)

Vrijdag nieuwe poging dus dan meer!

En nog wat foto's van de vorige kuur!

Prikken:

Infuus met rode zooi ;)

Naar de WC, heel handig!

Fotograaf Tes en ik met coldcaphaar:

3a

Hallo schatten!

Het is weer uit mijn lichaam, dus ik voel me goed! Als het zonnetje nou ook blijft schijnen, ben ik helemaal gelukkig! ;)

Ik zou eigenlijk morgen een port-a-cath krijgen, maar dat gaat niet door. Verpleegster van de afdeling oncologie vond dat we nog niet alles hebben geprobeerd om de pijn tegen te gaan (bv pijnstillend middel inspuiten voor het medicijn er in gaat), en als zij denkt dat er nog andere opties zijn ga ik daar natuurlijk graag in mee! Dus geen operatie morgen gelukkig.

Verder kan ik nu denk ik wel officieel zeggen dat de coldcap zijn werk doet. Mijn haar valt wel uit, maar het is nog steeds dik genoeg om normaal mee over straat te kunnen. Ander haar valt wel uit (gladde baby oksels!!!), terwijl dat normaal gesproken later uitvalt dan hoofdhaar. Positief dus!

Dinsdag kuur 3b en dan zit ik op de helft. Kan ik eeeindelijk gaan terug tellen. Kijk er naar uit! :)

Liefs, Lau

Ps. Tessa heeft een hele fotoshoot gedaan tijdens kuur 3a, dus foto's komen er aan!

Update!

Lieve allemaal,

Beetje laat, maar hierbij alsnog een berichtje.

Hier gaat het goed! Kuur 2b is goed verlopen. Voelde me ook redelijk goed de dagen daarna.
Helaas kreeg ik in mijn goede week wel enorm last van mijn linkerarm (daar zat het infuus in), waardoor ik meerdere nachten slecht geslapen heb. Nu (week later) is het gelukkig bijna over. Pijn komt doordat de aderen geïrriteerd zijn door de chemo, krijg je een soort ontstekingsreactie door.

Vandaag had ik een afspraak met de hematoloog en mijn bloedwaarden waren gelukkig goed, dus kuur 3a gaat morgen door.
Hebben het ook gehad over mijn arm en besloten dat ik een port-a-cath krijg. Dit is een soort kastje die onderhuids bij mijn sleutelbeen geplaatst wordt. Hierdoor kunnen alle medicijnen direct grotere, diep liggende aderen in. Die kunnen beter tegen de chemische troep dan de kleine aderen in je arm.
Dan heb ik de laatste 7 keer in ieder geval geen last meer van deze bijwerking!

Morgen dus maar infuus laten prikken in mijn rechterarm en hopen dat deze niet net zo'n zeer gaat doen.

Al met al gaat het dus nog steeds goed! Kon nog gewoon carnavallen dit weekend ;).

Liefs, Laura

Kuur 2a

Bonjour allen,

Weer tijd voor een berichtje!

Helaas ging vorige week vrijdag niet door, omdat mijn bloedwaarden nog steeds niet goed waren. Nieuwe afspraak stond gepland voor maandag, deze ging echter ook niet door. Werd gebeld toen ik onderweg was naar het ziekenhuis dat ze een rooster foutje hadden gemaakt met de coldcap en dat die dus niet beschikbaar was. Dus mocht ik na het bloedprikken (en jeej dat was goed!) en met een nieuwe afspraak voor dinsdag weer naar huis. Dinsdag kreeg ik wel chocolaatjes van de verpleegster om het goed te maken, lief! :)

Precies 1 week uitgesteld dus. De kuur zelf ging goed (met de andere mensen op de zaal wat minder..). En nu ook nog steeds. Ben iets misselijker dan de vorige keer, maar het is allemaal nog goed te overzien! Heb wel net zoals de vorige keer een rood en warm hoofd. Waarschijnlijk door de dexamethason (soort prednison, is tegen de misselijkheid). Maar goed, jullie zijn niet anders van me gewend ;)

Mijn haar zit er gelukkig nog op, al kom ik wel veel meer blonde haren tegen overal. Maar ook met coldcap dunt het meestal flink uit, dus dat zegt niks. Blijf gewoon hopen dat er voldoende blijft zitten om geen pruiken en mutsjes nodig te hebben!

Verder werd gisterenochtend de neulasta (voor de aanmaak van witte bloedcellen) bezorgd (1500,- per spuit!!!!! Bizar!), en s'middags kwam iemand langs om te prikken. Dit heb ik maar meteen zelf gedaan, zodat ik voortaan niet de hele dag thuis hoef te wachten tot iemand langs komt. Vanaf dag 3 kan ik last krijgen van botpijn, maar dit schijnt met 3x 2 paracetamol per dag goed te verdragen zijn.

So far, so good dus! Hopelijk blijft het zo!

Thanks weer voor alle lieve berichtjes! Tot snel en liefs, Lau!

Uitstel

Hoi allemaal,

Zojuist terug van het krankenhaus en helaas zijn mijn witte bloedcellen nog niet voldoende hersteld om morgen de volgende chemokuur te krijgen.
Heb een nieuwe afspraak voor vrijdag, hopelijk kan het dan wel!

Krijg een dag na de volgende kuur een prik om mijn witte bloedcellen een boost te geven (bijwerking: pijn op plekken waar beenmerg zit: bekken en rug). Dit krijg ik waarschijnlijk 1 keer in de 2 kuren. Komt iemand thuis langs, maar ik mag ook zelf leren prikken (dat wil ik natuurlijk! Heb míjn verpleegsterroeping gemist denk ik).

So far de update! Aankomend week meer! :)

Liefs, Lau

Deel 2 zit erop!

Bonjour allen!

Deel 2 van de eerste kuur zit erop! En ik voel me nog prima, hopelijk blijft dat aankomende dagen zo.

Vorige keer chemo is mij erg meegevallen. Op 1 flauwval actie en wat lusteloosheid na, ging het best goed. Maandag was alle troep weer uit mijn lichaam, en wat een verschil! Voelde me als herboren. Dus rest van de week vooral veel leuke dingen gedaan. Naar de kroeg (mag van mevrouw verpleegster!!), uit eten geweest enz.

Verder ben ik vorige week nog langs de pruikenshop geweest om het 1 en ander te passen, en ik moet zeggen: bruin haar staat me ook best goed! ;) De pruikenmevrouw heeft het een en ander gereserveerd, dus mocht mijn haar toch uitvallen, liggen er een paar pruiken klaar. Maar daar gaan we niet vanuit natuurlijk!
Gisteren tijdens de chemo naast een vrouw gezeten, die ook de coldcap op heeft en die heeft wel last van haaruitval, maar ze heeft nog voldoende haar over om zonder hoedjes ed. over straat te gaan! (Haar been en okselhaar is wel uitgevallen => ideale situatie).

Vrijdag 14 januari moest ik naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken. Dan kijken ze of je bloedwaardes voldoende hersteld zijn van de vorige chemo. Dit was gelukkig allemaal goed! (en wist je dat ze je bloed in een half uur kunnen testen als je arts er 'spoed' achter zet!! Bij mijn huisarts doen ze er 5 dagen over...)

Daarna een gesprek gehad met de hematoloog en die liet mijn de laatste thoraxfoto zien. De longontsteking is verdwenen, maar er zit nog steeds massa die er niet hoort op mijn rechterlong. Die massa is sowieso ook hodgkin, maar hij kon niet met zekerheid zeggen of het lymfeklieren zijn of echt op mijn long zit. Helaas gaan we daar ook niet achterkomen. De enige manier om dat uit te zoeken is via een longpunctie en dat brengt teveel risico's met zich mee. Voor het behandelplan veranderd er in ieder geval niks. Dat blijft 4x ABVD, dan weer een PET-CT scan (ik moet dan al schoon zijn) en dan nog 2 kuren ABVD extra ipv bestralingen.
Kleine domper dus wel, want nu zijn er dus 6 plekken waar hodgkinmassa zit.. maar ik ga er vanuit dat er niks meer te vinden is na 4 kuren!

Thanks voor alle lieve berichtjes weer! Sorry als ik niet altijd iedereen wat terug heb laten horen, ga daar beter mijn best voor doen! ;)

Liefs, Lau

Pruik met pony: best echt toch?

Steun tijdens deel 2 van kuur 1: Breg!

Chemo kuur 1a

Lieve allemaal,

Tijd voor een update!

Dinsdag 4 januari heb ik deel 1 van de eerste chemokuur gehad. En die is me gelukkig erg meegevallen. Van 9.15 uur tot ongeveer 13.00 uur heb ik via een infuus eerst iets tegen de misselijkheid gekregen en toen de 4 medicijnen. Tussendoor werd steeds gespoeld met zoutoplossing. Alleen het laatste medicijn gaf een beetje een prikkend gevoel in mijn arm, van de rest merkte ik niks. Werd er wel een beetje duf van.

Ook heb ik de koelkap op gehad. Ongeveer -5,5 op mijn hoofd!! Eerste kwartier was dat wel vervelend, maar daarna is je hoofdhuid zo verdoofd dat het wel te doen is. En het is voor een goed doel! ;)

Stoeltje, kapje, filmpje

IJs!

Die middag was ik vooral erg moe, maar voelde me verder goed. Gisteren ongeveer hetzelfde. Nu wel een klein beetje last van misselijkheid en minder eetlust, maar dat is te overzien. Voelde me in ieder geval goed genoeg om naar de uni te gaan vanochtend.

Gisteren ben ik gebeld door de hematoloog dat ik nog een thorax foto moest laten maken, dus dat maar meteen gedaan. Verder vertelde hij dat mijn casus besproken is, en dat ik waarschijnlijk 6 kuren ga krijgen, zonder bestralingen. Volgende week vrijdag heb ik een afspraak met hem, dus dan weet ik meer.

Al met al valt het dus allemaal nog erg mee, en dat geeft goede hoop voor de aankomende keren! 18 januari deel 2!

Bedankt voor alle berichtjes, belletjes etc.

En JJ in het speciaal: thanks voor het meegaan, heel fijn!

Liefs, Lau